jenoow.blogg.se

This is me 💎

Josef

Kategori: Min historia 💎

Det här inlägget handlar om min son Josef. Det kan vara lite svårt att hänga med i det jag skriver framöver om ni inte vet bakgrunden till det hela.

Josef föddes 2011-09-01. När jag var gravid med honom så visste jag inte vad jag skulle förvänta mig med tanke på att det var första barnet. Det var en tuff graviditet. På ultraljudet såg dem att han hade en ''klumpfot''. Det innebär att foten är sned på grund av en för kort hälsena. Men det skulle gå att fixa med gips när han föddes. Dem tog fostervattenprov för säkerhetsskull för att dubbelkolla så han inte var sjuk. Men inget ovanligt dök upp på testet.

Sen fick jag plötsligt röda utslag på magen och som spred sig på armar och ben och kliade jätte mycket. Jag blev känslig för kyla och värme och ingen visste vad det var så jag fick använda kylbalsam mot det bara.

När Josef föddes så var han blå och slemmig så personalen tog ut han direkt. Men sen var allt bra. Han hade dock svårt att amma så han fick flaska tills mjölken plötsligt tog slut och vi fick gå över till ersättning.

När han var några månader gammal så sluta han plötsligt att andas, han blev blå i ansiktet och jag var ensam hemma och hade inget körkort. Jag fick panik och ringde min man, han hade precis kommit fram till parkeringen så vi körde iväg till akuten i full fart. Fanns ingen tid för bilbarnstol, jackor eller något annat.

Han fick syrgas och det visade sig att han hade svårt att få ut koldioxiden från blodet. Vi fick åka ambulans till Lund. Han låg inne i intensiven ett tag och dem försökte klura ut vad det var för fel på honom. Dem tog tester, sövde ner honom för att se ner i halsen, vilket gjorde saken värre för då orka han inte andas på egen hand. Dessutom har han opererats för ljumskbråck också men det tillhör inte denna historien. 

När han föddes så sa läkaren att han ser annorlunda ut, han har långa fingrar. Jag förstod inte vad felet var, jag tyckte han såg helt vanlig ut. Dem fortsatte ta tester och vi levde praktiskt taget i sjukhuset, Fram och tillbaka både i Lund och i Malmö. Jag och min man tog några tester också och till slut fick vi ett svar. Han hade fått en diagnos och det var Trisomi 5p. Det är en muskelsjukdom som medför sen utveckling och svaga muskler. När han hade problem med att andas så var det för att han inte utvecklats färdigt än och det blev svårt att andas.

Vi fick veta vem av oss som bär på sjukdomen och vi fråga släkten om detta men ingen har hört talas om detta. Det är en väldigt sällsynt sjukdom. Vi blev även erbjudna provrörsbefruktning till nästa barn om vi vill skaffa ett till barn och vara säkra på att barnet blir friskt. Vilket vi inte gjorde för 3 år senare föddes Amira (frisk tack och lov). Alternativet abort finns ju också men det är ett alternativ jag helst undviker.

Josef blev gipsad när han var nyfödd och fick ha skena sen. Han vägra använda den efter alla sjukhusbesök och till slut blev foten sned igen. I början av februari detta året operera han foten och blev gipsad efter operationen. Just nu har han gips och snart får han ta av det. Förhoppningsvis ska det hjälpa honom våga belasta foten och kanske stå upp en vacker dag.

Just nu kan han inte stå, gå, krypa eller kommunicera. Han använder blöja och åker i sin rullstol. Han är väldigt smart och kan köra sin rullstol själv och tydligt visa vad han vill utan att prata. Han är ganska självständig i vissa fall men att äta själv vill han inte göra mer, det gjorde han innan. Han behöver i princip hjälp med allt i vardagen.

Han har hittills opererats för ljumskbråck, rör i öronen foten och polyperna tror jag. Mitt minne har blivit så kasst att jag faktiskt inte minns.

När han var yngre fick han RS vaccin varje månad för att inte riskera att bli sjuk. Än idag får han influensa vaccin för att inte bli sjuk för att när han blir sjuk så blir hans situation med slem och andning mycket svårare.

Det tog honom mer än 1 år att lära sig hålla upp huvudet på egen hand. Idag är han 5 år gammal och vi har fått mycket hjälp från sjukhus, habilitering, kommunen och försäkringskassan för att klara oss dessa åren. Hade vi inte bott i Sverige så vet jag inte vad som hade hänt. Han hade kanske inte överlevt. Vi är unga föräldrar men vi har fått vara jätte starka och uppoffra mycket för att få livet att rulla på. Det är fortfarande tufft och just nu har vi Amira också som är 2 år gammal och vi jobbar båda två så stress nivån har stigit och jag har börjat må dåligt av all stress. Men jag kämpar på, det kommer bättre tider! Hoppet finns kvar i alla fall.

Det fanns en period då jag var jätte rädd för att förlora Josef. Jag hade googlat sjukdomen och såg att det stod att barn med den sjukdomen inte brukar överleva mer än 1 år. Men när jag berätta det på habiliteringen så sa dem att det inte stämde, det kan man inte veta och det är så olika från barn till barn. Josef har inte alla symptom som står med i den informationen heller. Vissa barn har svårt med synen, hjärtat eller hjärnan men tack och lov så är det inte så pass allvarligt i vårt fall. Synen vet vi dock inte hur bra den är. Han har glasögon som han vägrar använda men han verkar kunna se ganska bra.

Josef var välidgt social när han var liten. Nu föredrar han lugna miljöer med mindre folk, Mysa med vuxna och han undviker andra barn som är stirriga. Är dem lugna så är det okej. Han älskar instrument och musik och sin ipad. Det är favoriten. Vi märkte tidigt att han inte var intresserad av leksaker alls, bara böcker och tv och min mobil. Så han fick en ipad när han fyllde 3 år. Den älskar han! Han blir lätt uttråkad och irriterad och det är omöjligt att ta med han in i affärer om inte han har ipaden som underhållning. Hans temperament kan vara svårt att hantera ibland men vi lär oss nya saker för var dag.

Nu vet ni lite om situatuonen med Josef. Jag vill passa på att hylla alla starka mammor där ute! Med eller utan funktionshindrade barn. Ni ska aldrig glömma hur starka ni är och ni måste fortsätta vara starka för era barns skull! 

Josef nyfödd:

 

Sjukhuset, problem med andningen:

 
 
 

Sjukhuset, operation foten 1/2-2017: 

 
 

Lucia 2016, Amira & Josef: 

 

Min solstråle- Josef :

 

KOMMENTARER:

  • Anonym säger:
    2017-03-07 | 21:48:48

    Du är så stark och fin mamma till dina barn, jag är så imponerad. Fortsätt kämpa gumman ❤️ InshAllah han utvecklas framåt sakta men säkert och att allt blir bra snart.

    Svar: Tack så mycket! ❤
    Jenan Shureih

Kommentera inlägget här: